Η σημασία της επιλογής στην υγεία
Όταν το 2013 η Angelina Jolie έκανε προληπτική μαστεκτομή και αναπλαστική, θυμάμαι τον εαυτό μου να σκέφτεται ότι μέσα στην ατυχία της η συγκεκριμένη γυναίκα στάθηκε και τυχερή. Τυχερή γιατί είχε τα μέσα και την επιλογή να κάνει τον γονιδιακό έλεγχο – σε μια εποχή που αυτή η επιλογή δεν ήταν ευρέως γνωστή – να γνωρίσει τις πιθανότητες που είχε να νοσήσει από καρκίνο του μαστού, να συμβουλευτεί γιατρούς και τελικά να αποφασίσει την προληπτική μαστεκτομή και αναπλαστική. Αυτή η απόφαση ήταν μια επιλογή που φάνηκε σε κάποιους ριζοσπαστική, δαπανηρή και ίσως μη αναγκαία. Παρ’ όλα αυτά το σημαντικό σημείο στο οποίο πρέπει να σταθούμε είναι ότι ήταν ΕΠΙΛΟΓΗ.
Για την συγκεκριμένη γυναίκα και την χρονική περίοδο που έκανε την μαστεκτομή/αναπλαστική, αυτή η επιλογή – όσο δύσκολη και να είναι σε προσωπικό επίπεδο- ήταν ίσως μια σχετικά ‘εύκολη’ επιλογή όσον αφορά στα οικονομικά μέσα και στην πρόσβαση στις ανάλογες ιατρικές υπηρεσίες. Δεν ξέρω πόσες γυναίκες είχαν τότε την ευκαιρία, την επιλογή, τα μέσα να κάνουν τέτοιους γονιδιακούς ελέγχους και να αποφασίσουν ανάλογα.
Σήμερα ο γονιδιακός έλεγχος, η προληπτική μαστεκτομή και η αναπλαστική είναι περισσότερο διαδεδομένα. Η δημοσιοποίηση του θέματος από την Jolie βοήθησε σε αυτό πάρα πολύ. Και ενώ η απόφαση για μια προληπτική μαστεκτομή εξακολουθεί να είναι μια δύσκολη υπόθεση σε προσωπικό επίπεδο, η επιλογή και η πρόσβαση σε αυτήν – όπως επίσης και στον γονιδιακό έλεγχο – έχουν διευκολυνθεί πολύ.
Στην Ελλάδα σχετικά πρόσφατα (Νοέμβριος 2022) ο γονιδιακός έλεγχος έγινε πιο εύκολα προσβάσιμος καθώς συνταγογραφείται. Με μια συμμετοχή 79 ευρώ οι ενδιαφερόμενοι με την σχετική κληρονομικότητα μπορούν να κάνουν τον έλεγχο. Σε άλλες χώρες, όπως στην Αγγλία, αυτός ο γονιδιακός έλεγχος καλύπτεται στο 100% από το εθνικό σύστημα υγείας για τους πολίτες με την ανάλογη κληρονομικότητα. Όπως επίσης καλύπτεται στο 100% και η προληπτική μαστεκτομή και αναπλαστική – για την Ελλάδα δεν μπόρεσα να βρω απάντηση αν η προληπτική μαστεκτομή/αναπλαστική προσφέρεται από το ΕΣΥ.
Στο ‘ελληνικό’ διαδίκτυο υπάρχουν πολλές ιστοσελίδες που παρέχουν πληροφορίες για τα παραπάνω θέματα. Οι πληροφορίες επικεντρώνονται βασικά στο τι είναι ο γονιδιακός έλεγχος, τι σημαίνει να είναι κάποιος θετικός/αρνητικός στα γονίδια που ευθύνονται για τον καρκίνο του μαστού και των ωοθηκών και πως η κληρονομικότητα λογίζεται ως παράγοντας που θα δικαιολογήσει την συνταγογράφηση του γονιδιακού ελέγχου. Πολύ λιγότερες πληροφορίες όμως υπάρχουν για το ‘μετά’ του γονιδιακού ελέγχου, ειδικά στην περίπτωση που μια γυναίκα φέρει ένα από αυτά τα γονίδια και τι είδους επιλογές έχει.
Οι επιλογές για το ‘μετά’ είναι εξίσου σημαντικές, ίσως και περισσότερο προκειμένου μια γυναίκα να πάρει την καλύτερη δυνατή απόφαση για την ίδια. Είτε επιλέξει να ελέγχεται πιο συχνά έτσι ώστε αν εμφανίσει καρκίνο να είναι σε πρώιμο στάδιο, είτε επιλέξει να κάνει προληπτική μαστεκτομή/αναπλαστική υπάρχουν πολλοί παράγοντες που πρέπει να λάβει υπόψιν και να ζυγίσει τα υπέρ και κατά. Για παράδειγμα, στην περίπτωση της αναπλαστικής υπάρχουν πολλές επιλογές που καλούνται οι γυναίκες να σκεφτούν. Υπάρχει η επιλογή ενθεμάτων και υπάρχει η επιλογή αυτόλογων μοσχευμάτων. Με το πρώτο η αναπλαστική και η ανάρρωση είναι πιο γρήγορη ενώ με την δεύτερη επιλογή χρειάζεται περισσότερος χρόνος. Στην περίπτωση που μια γυναίκα νοσεί από καρκίνο, ισχύουν σαφώς όλα τα παραπάνω αλλά υπάρχει και ο παράγοντας της θεραπείας της που θα υποδείξει περαιτέρω το είδος της αναπλαστικής και τον χρόνο στον οποίον θα γίνει. Γνώρισα και μίλησα με γυναίκες που έκαναν προληπτική (και ‘υποχρεωτική’) μαστεκτομή και αναπλαστική και όλες είχαν τον χρόνο και την επιλογή να σκεφτούν τα ‘θέλω’ τους σε συνάρτηση με τις οικογενειακές και τις επαγγελματικές τους υποχρεώσεις.
Όσο σημαντικές είναι οι πληροφορίες άλλο τόσο και περισσότερο είναι και η υποστήριξη. Υποστήριξη σε προσωπικό επίπεδο μέσα στο οικογενειακό και φιλικό περιβάλλον. Υποστήριξη που εκφράζεται με την ‘εύκολη’ πρόσβαση στις σχετικές υπηρεσίες, με την πρόσβαση σε ψυχολογική βοήθεια για την ίδια και αν χρειαστεί και για άλλα μέλη της οικογένειας. Υποστήριξη με συμμετοχή, συζήτηση και ανταλλαγή εμπειριών μεταξύ γυναικών που έκαναν προληπτική – και όχι μόνο – μαστεκτομή και αναπλαστική. Πολλαπλή υποστήριξη που πρέπει να παρέχεται δωρεάν και που στηρίζει τις γυναίκες και τις οικογένειές τους σε όλα αυτά τα στάδια.
Όλα τα παραπάνω ίσως φαίνονται και ακούγονται σε κάποιους ψυχοφθόρα. Την ίδια στιγμή όμως είναι και πολύ ενθαρρυντικά. Η ιατρική επιστήμη προσφέρει θεραπείες αλλά προσφέρει πια και την πρόληψη μέσα από πολλαπλές επιλογές που προσαρμόζονται στις ανάγκες και συνθήκες ζωής των ανθρώπων.
Και εγώ υπήρξα τυχερή να έχω τέτοιες επιλογές σε ένα σύστημα υγείας που παρ’ όλα τα προβλήματα που έχει – και ποιο σύστημα υγείας εξάλλου δεν έχει προβλήματα – μου πρόσφερε επιλογές και πήρα τις ανάλογες αποφάσεις. Επιλογές που δεν χρειάστηκε να πληρώσω. Επιλογές που δεν με ώθησαν να κάνω ‘κάτι λιγότερο’ από αυτό που έκαναν, κάνουν και θα κάνουν τόσες άλλες γυναίκες είτε είναι άσημες, διάσημες, πλούσιες, φτωχές, κτλ. Τέτοιες επιλογές που συμβάλλουν και στην εξάλειψη ανισοτήτων στην υγεία θα ήθελα να δω και στο Ελληνικό Σύστημα Υγείας (ΕΣΥ). Προς το παρόν, οφείλω ένα μεγάλο ευχαριστώ στο Αγγλικό NHS! Τhank you NHS and RVI (Royal Victoria Infirmary, Newcastle) for the options, treatment and care!